Alney Márquez, madre valiente, nos habla de su hijo Diego - Juan en vitrina
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Diego CTH

Alney Márquez, madre valiente, nos habla de su hijo Diego

Diego fue diagnosticado en el 2017 con Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara que no tiene cura. Con el diagnóstico, su madre comenzó una carrera contra el reloj para darle a su hijo una vida plena

Diego es un niño especial. Su madre, excepcional. La vida de una persona con Sanfilippo cambia para siempre pero también la de las personas que se convierten en su cuidadores.

Lo peor, es que son niños y niñas con una expectativa de vida corta, por lo que hacer que esa sonrisa nunca desaparezca de sus rostros es la misión de sus progenitores. O al menos, esa es la misión de Alney Márquez, la mamá de Diego.

Diego en los brazos de su madre, Alney Márquez.

Como había comentado en un post previo, no conocía nada de esta enfermedad, también conocida como Alzheimer Infantil. Creo que lo que llamó mi atención fue la palabra ‘Alzheimer’, una condición muy cerca de mi, pues mi mamá la padeció por muchos años.

Saber que hay una condición similar que afecta a los más pequeños, me rompió el corazón.

Cuando publiqué el post de abajo en la cuenta de Instagram de www.fashionvitrine.com contando un poco lo que fue esa primera impresión al conocer de SanFilippo, pregunté si alguien conocía de ella y una seguidora muy especial, como pueden ver en los comentarios, me habló acerca de Diego.

Saltando un poco la historia de cómo me contacté con Alney Márzquez, es inevitable decirles que el resultado me ha hecho vivir una experiencia inolvidable y conmovedora. Alney Márzquez ha sido muy generosa al abrir las puertas de su hogar y de su corazón para presentarnos a Diego en esta entrevista exclusiva.

En Cuéntame tu historia, tuve la oportunidad de conocer a Diego, un niño especial, con una madre excepcional. Ya él no habla, pero tiene a una madre entregada que se ha convertido en su voz y en la voz de miles de madres y padres que luchan día a día para que Sanfilippo sea más visible.

El sueño de todos ellos es encontrar una cura y al mismo tiempo, alargar la expectativa de vida de estos niños y niñas. Hoy, es mi sueño también.

Me conecté con Alney Márzquez a Caracas, Venezuela, con la suerte de que ese día hubo buena comunicación. Solo un instante, cuando comenzó a llover, nuestra comunicación se interrumpió. Minutos después, volvimos a conectarnos. Ese día, conocí a Diego.

Les invito a escuchar su historia y si pueden, brindar apoyar a Diego, para que pueda seguir teniendo una vida plena, hasta el final. VIsitando su cuenta de Instagram econtrarán un link en el que se les puede hacer cualquier tipo de donación.

Imágenes suministradas por Alney Mázquez.

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